手机版中新网客户端北京10月18日电(记者 郎朗) “目前我国罕见病面临关注度低、诊断难的问题，公众对于罕见病的认知度亟待提升。”相关专家17日在北京表示，目前全球已知的罕见病约有7000多种，但罕见病患者总数已超2.5亿人。
图为启动仪式现象。 供图
10月17日，由人民日报健康客户端主办、子昂健康协办的“为罕而聚——人民名医与子昂智库罕见病科普专家团启动会”在北京举行。
“中国有很庞大的罕见病患者群体，每一个罕见病患者背后都是一个又一个负担沉重的家庭。”北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁表示，80%的罕见病由基因遗传引起，因为基因有种族、地域等差异，基于此，对罕见病开展的筛查、预防等可以按照地区划分，而不是全国一刀切。
《中华医学会》今年刊发的一篇名为《罕见病/遗传病患者的生育和再生育策略》文章显示，从国际上来看，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。
“目前全世界公认的罕见病有7000多种，即便专业医生也无法全面了解。”上海交通大学附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病研究室主任顾学范在会上说，有些患者不断被转诊，往往在发病后很多年才确诊，错过了最佳的治疗时间。
丁洁分享了一段自己的研究经历。在做一类罕见肾脏病的回顾性研究时，有病人最长的误诊时间达33年，在这期间患者反复去了十几家医院，用了许多不适合自己的药物，非常痛苦。
“即使是有药可治罕见病，也常常因为价格昂贵让患者望而却步。”丁洁强调，面对上述问题，应当多方协作守护罕见病患者。
为此，人民日报健康客户端联合子昂健康共同成立“人民名医与子昂智库罕见病科普专家团”。据介绍，成团后的专家将会同时入驻人民日报健康客户端健康号平台和子昂健康，分享宣传罕见病防治知识，分享罕见病学术成果，面向大众普及科学、权威、实用的罕见病知识，提升公众对于罕见病知晓率，从而使更多罕见病患者获益。(完)
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